butterflies harry styles 1 00 31 - LOLLA SOCIAL: Help Wanted Para Financiar Pesquisas Sobre Doenças Raras

Todos os meses a equipe do The Lolla Site divulga uma campanha de arrecadação de recursos para fazer bem ao próximo. Eu comentei com a Rosa sobre a minha campanha de arrecadação que irá beneficiar uma fundação que está muito próxima do meu coração, e ela generosamente cedeu o espaço do The Lolla para divulgar. Eu e todo o meu time de arrecadação somos profundamente agradecidos por esse convite.

Aqui em NY uma grande parte das vagas para a Maratona de Nova Iorque são destinadas a atletas que irão correr para caridade e arrecadar recursos para organizações e fundações escolhidas pela organização da prova. E na prova desse ano, a 50° Maratona de NY, a “AF Building Strength” trouxe 5 corredores para a sua campanha de arrecadação. E foi assim que essa campanha nasceu, eu decidi ajudar a fundação e formei um time de arrecadação em conjunto com um dos meus amigos, que é um atleta incrível. Vou contar mais sobre a iniciativa e sobre a Ceci, a garotinha mais linda e serelepe, filha de uma das minhas grandes amigas, e que nos inspirou a fazer parte dessa campanha.

A “AF Building Strength” foi fundada em 2008 para ajudar crianças que nasceram com uma condição hiper rara chamada Miopatia Nemalínica. A Ceci nasceu com essa condição, uma das doenças musculares infantis mais devastadoras e que por ser muito rara recebe pouca atenção. Existem pessoas em todo o mundo vivendo com essa condição: a comunidade internacional da fundação no Facebook conta com pessoas dos EUA, Brasil, Austrália, Canadá, Espanha, Índia, Argentina, entre outros países.

Pessoas com miopatia nemalínica apresentam fraqueza muscular, diminuição do tônus ​​muscular (hipotonia) e reflexos reduzidos ou ausentes. A fraqueza muscular é geralmente mais grave nos músculos da face; pescoço; tronco; e outros músculos próximos ao centro do corpo (músculos proximais), como os dos braços e das pernas. Fraqueza dos músculos da respiração e da deglutição são a principal causa de morbidade e mortalidade. A fraqueza muscular é estática (não progressiva) ao longo do tempo. O padrão de herança é variável dependendo da causa genética subjacente. Bebês afetados geralmente apresentam atrasos em atingir marcos motores, como controle da cabeça, sentar-se ou ficar em pé. A maioria dos bebês não tem outros problemas de desenvolvimento e a inteligência geralmente não é afetada.

Atualmente não há tratamento nem cura para a doença. Mas a “AF Building Strength”, uma organização sem fins lucrativos liderada e financiada por pais / indivíduos afetados por esta doença, está trabalhando duro desde 2008 para mudar isso. Existem 5 estudos de pesquisa sendo financiados pela Fundação: 2 nos EUA, 2 na Austrália e 1 na Finlândia. A diretoria da Fundação faz reuniões periódicas com os pesquisadores para acompanhar seus resultados e planejar os próximos passos. Pode ser visto como uma longa jornada, mas alcançamos marcos importantes para atingir nosso objetivo. Cada dólar que você doa ajuda a financiar pesquisas críticas que podem fornecer respostas e tratamentos para a Miopatia Nemalínica.

Ainda temos um longo percurso de arrecadação, já angariamos cerca de R$15mil, mas ainda estamos longe do nosso objetivo de captação. Agradecemos de coração por terem lido sobre a nossa campanha e agradecemos toda doação, seja ela pequena ou grande, ela nos ajuda demais.

PARA QUEM QUISER DOAR, CLIQUE AQUI

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