LOLLA SOCIAL: Help Wanted Para Financiar Pesquisas Sobre Doenças Raras
Todos os meses a equipe do The Lolla Site divulga uma campanha de arrecadação de recursos para fazer bem ao próximo. Eu comentei com a Rosa sobre a minha campanha de arrecadação que irá beneficiar uma fundação que está muito próxima do meu coração, e ela generosamente cedeu o espaço do The Lolla para divulgar. Eu e todo o meu time de arrecadação somos profundamente agradecidos por esse convite.
Aqui em NY uma grande parte das vagas para a Maratona de Nova Iorque são destinadas a atletas que irão correr para caridade e arrecadar recursos para organizações e fundações escolhidas pela organização da prova. E na prova desse ano, a 50° Maratona de NY, a “AF Building Strength” trouxe 5 corredores para a sua campanha de arrecadação. E foi assim que essa campanha nasceu, eu decidi ajudar a fundação e formei um time de arrecadação em conjunto com um dos meus amigos, que é um atleta incrível. Vou contar mais sobre a iniciativa e sobre a Ceci, a garotinha mais linda e serelepe, filha de uma das minhas grandes amigas, e que nos inspirou a fazer parte dessa campanha.
A “AF Building Strength” foi fundada em 2008 para ajudar crianças que nasceram com uma condição hiper rara chamada Miopatia Nemalínica. A Ceci nasceu com essa condição, uma das doenças musculares infantis mais devastadoras e que por ser muito rara recebe pouca atenção. Existem pessoas em todo o mundo vivendo com essa condição: a comunidade internacional da fundação no Facebook conta com pessoas dos EUA, Brasil, Austrália, Canadá, Espanha, Índia, Argentina, entre outros países.
Pessoas com miopatia nemalínica apresentam fraqueza muscular, diminuição do tônus muscular (hipotonia) e reflexos reduzidos ou ausentes. A fraqueza muscular é geralmente mais grave nos músculos da face; pescoço; tronco; e outros músculos próximos ao centro do corpo (músculos proximais), como os dos braços e das pernas. Fraqueza dos músculos da respiração e da deglutição são a principal causa de morbidade e mortalidade. A fraqueza muscular é estática (não progressiva) ao longo do tempo. O padrão de herança é variável dependendo da causa genética subjacente. Bebês afetados geralmente apresentam atrasos em atingir marcos motores, como controle da cabeça, sentar-se ou ficar em pé. A maioria dos bebês não tem outros problemas de desenvolvimento e a inteligência geralmente não é afetada.
Atualmente não há tratamento nem cura para a doença. Mas a “AF Building Strength”, uma organização sem fins lucrativos liderada e financiada por pais / indivíduos afetados por esta doença, está trabalhando duro desde 2008 para mudar isso. Existem 5 estudos de pesquisa sendo financiados pela Fundação: 2 nos EUA, 2 na Austrália e 1 na Finlândia. A diretoria da Fundação faz reuniões periódicas com os pesquisadores para acompanhar seus resultados e planejar os próximos passos. Pode ser visto como uma longa jornada, mas alcançamos marcos importantes para atingir nosso objetivo. Cada dólar que você doa ajuda a financiar pesquisas críticas que podem fornecer respostas e tratamentos para a Miopatia Nemalínica.
Ainda temos um longo percurso de arrecadação, já angariamos cerca de R$15mil, mas ainda estamos longe do nosso objetivo de captação. Agradecemos de coração por terem lido sobre a nossa campanha e agradecemos toda doação, seja ela pequena ou grande, ela nos ajuda demais.